Научно-практический вебинар

«Центр компетенций. “Региональный орфанный центр” – что это такое?»

Эксперты обсудили создание и развитие региональных орфанных центров на научно-практическом вебинаре

Москва, 19 июня 2025 года — 18 июня 2025 года при технической организации АНО «Социум» состоялся научно-практический вебинар «Центр компетенций. “Региональный орфанный центр” – что это такое?». Мероприятие объединило ведущих юристов, экономистов и медицинских экспертов для выработки конкретных шагов по повышению доступности и качества помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Модератором дискуссии выступила Ирина Петровна Витковская, к.м.н., которая в своем вступительном слове обозначила главную цель: «Повысить доступность качественной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями». Она подчеркнула необходимость комплексного подхода, учитывающего кадровый потенциал, инфраструктуру и региональные особенности.

Ключевые модели и пути создания центров
Первый спикер, Лидия Александровна Сопрун, к.м.н., представила концепцию регионального орфанного центра как «единой экосистемы помощи». Она предложила поэтапную стратегию развития — от инициативы и бизнес-плана до получения поддержки на федеральном и региональном уровнях, отметив, что такая модель призвана «разрушить изоляцию» пациентов в отдаленных регионах.

Альтернативный, более прагматичный взгляд на структуру центра представил Антон Евгеньевич Жуков. Он заявил, что создание отдельного юридического лица экономически нецелесообразно. «Наиболее оптимальной является модель орфанного центра, входящего в состав многопрофильного стационара, но с отдельным финансированием», — отметил эксперт. Это, по его мнению, упростит интеграцию пациента в общую систему здравоохранения и позволит эффективнее распределять ресурсы.

Финансирование, лекарственное обеспечение и правовые пробелы
Наталья Сергеевна Смирнова детально разобрала финансовые и правовые аспекты. Среди позитивных тенденций она выделила постоянное совершенствование законодательной базы и рост общественного внимания к проблеме. Однако ключевыми проблемами остаются недостаточное финансирование, трудности с закупкой дорогостоящих препаратов и отсутствие единых подходов к статусу центров.

Особое внимание Смирнова уделила системным сбоям в логистике лекарств, приведя в пример пациента с мукополисахаридозом, который вынужден ежемесячно преодолевать 300 км для получения препарата. «Право на здоровье не должно зависеть от редкости диагноза. Орфанные центры — это не расходы, а инвестиции в гуманизацию общества», — резюмировала она.

Реабилитация: от существующих ограничений к перспективным технологиям
Роман Андреевич Пресняков сосредоточился на правовых и организационных вопросах реабилитации. Он указал на критичные пробелы в регулировании, такие как лимит в 21 день на реабилитационный курс, чего часто недостаточно для пациентов с орфанными заболеваниями.

Среди перспективных направлений развития эксперт назвал создание генетически-ориентированных программ, использование VR-технологий и нейроинтерфейсов. «Реабилитация при орфанных заболеваниях — это не этап лечения, а образ жизни. Наша задача — сделать этот образ достойным», — заключил Пресняков.

Итоги дискуссии: по пути консенсуса
В заключительной части вебинара эксперты обсудили спорные вопросы в формате открытой дискуссии. Были найдены компромиссы по нескольким ключевым темам:

Руководитель центра: Предпочтение отдается кандидату, сочетающему управленческие навыки и медицинскую экспертизу.

Инфраструктура: Большинство поддержало модель интеграции в существующие многопрофильные стационары.

Подготовка кадров: Единогласно признана необходимость разработки специализированных образовательных программ.

«Сегодня мы не разрешили все противоречия, но главное – обозначили точки роста. Орфанная помощь должна развиваться через диалог всех заинтересованных сторон», — подвела итог модератор Ирина Петровна Витковская.

Полная запись вебинара, включая подробные доклады всех спикеров и разбор практических кейсов, доступна по ссылке: https://orfocus.ru/18-06-2025