Круглый стол

Уважаемые коллеги!

Автономная некоммерческая организация в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум» совместно с экспертами отрасли в области редких (орфанных) заболеваний проводит круглый стол для специалистов и организаторов здравоохранения по вопросу создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ.

Мероприятие пройдет 21 октября 2026 в 10:00 (МСК) в он-лайн формате на площадке технического организатора АНО «Социум» (https://ano-socium.ru)

Ключевые вопросы мероприятия

В рамках мероприятия эксперты обсудят актуальные вопросы организации и совершенствования диагностики редких (орфанных) заболеваний, а также возможные механизмы повышения ее доступности для пациентов.

Особое внимание будет уделено следующим направлениям:

Сложности диагностики орфанных заболеваний< в рамках работы Центра орфанных заболеваний, выявление существующих барьеров и обсуждение возможных путей их преодоления.

Финансирование диагностических исследований при орфанных заболеваниях — как на этапе первичной диагностики, так и при проведении исследований в динамике, включая возможности их организации и финансирования в рамках Центра орфанных заболеваний.

Формирование единых подходов к финансированию диагностики орфанных заболеваний, направленных на обеспечение доступности необходимых исследований независимо от региона проживания пациента и особенностей маршрутизации.

Разработка предложений по совершенствованию системы диагностики, включая определение роли Центра орфанных заболеваний и механизмов межведомственного и межрегионального взаимодействия.

По итогам обсуждения планируется сформировать предложения, направленные на совершенствование организационных и финансовых механизмов диагностики орфанных заболеваний и повышение доступности своевременной диагностики для пациентов.

Спикеры мероприятия

Захарова Екатерина Юрьевна — д.м.н. профессор. Зав. Лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова;

Витковская Ирина Петровна — к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России; доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»;

Горчакова Снежана Александровна – президент МБОО «Хантер-синдром»; член Попечительского совета Фонда «Круг добра»;

Белозерцева Нина Владимировна – исполнительный директор НО «Фонд поддержки пациентских инициатив»;

Нестерова Юлия Владимировна – директор АНО «Центр «Немаленькие люди»;

Татарникова Анастасия Александровна – председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»;

Погосян Неля Сергеевна – заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

Хвостикова Елена Аркадьевна – руководитель АНО «Центр помощи пациентам «Геном»;

Мясникова Ирина Владимировна – сопредседатель Всероссийского союза пациентов;

Смирнова Наталья Сергеевна – юрист “ВООЗ”, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Программа круглого стола

по вопросу создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ