В рамках XV Всероссийского Конгресса Пациентов, прошедшего в Москве с 27 ноября по 1 декабря, была представлена социальная программа поддержки пациентов с синдромом Алажилля и их семей.
Программа направлена на содействие внедрению и развитию медико-социальной патронажной службы, как механизма повышения качества помощи пациентам с синдромом Алажилля, получающих патогенетическую терапию.
Цели программы:
Обеспечение качества оказания социальной, психологической и юридической помощи пациентам с СА.
Повышение качества жизни пациентов с СА и их семей.
Удержание приверженности пациентов к рекомендациям врача и назначенной терапии (комплаентность)
Долгосрочные эффекты реализации программы поддержки пациентов с синдромом Алажилля, получающих патогенетическую терапию:
Сохранение здоровья значительного числа пациентов с СА и снижение уровня прогрессии инвалидизации пациентов с синдромом Алажилля.
Повышение уровня жизни пациентов и членов их семей.
Снижение уровня инвалидизации пациентов с синдромом Алажилля.
Повышение приверженности к лечению у пациентов с СА.
Мониторинг динамики качества оказания медицинской помощи пациентам с синдромом Алажилля.
Преимущества участия в программе.
Для врачей:
Улучшение диагностики и престижа.
Обмен опытом и знаниями.
Доступ к инновационным методам лечения.
Повышение репутации.
Образовательные мероприятия.
Для пациентов:
Индивидуальный подход к лечению.
Доступ к современным методам диагностики и лечения.
Консультация специалистов.
Психологическая поддержка.
Социальная адаптация.
Бесплатное участие.
Программу представляла Старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, к.м.н., Мовсисян Гоар Борисовна.
Подробнее о программе Вы можете узнать по ссылке Программа поддержки пациентов "Редкий, но не одинокий"
