Круглый стол

Мероприятие состоится 20 Мая 2026 года в 10:00 (МСК) в он-лайн формате на площадке технического организатора АНО «Социум» (https://ano-socium.ru)

В рамках мероприятия будут рассмотрены следующие вопросы и предложения:

Сложности диагностики орфанных заболеваний в центре орфанных заболеваний и пути решения.

Обсуждение вопросов финансирования диагностических исследований (первичных и в динамике) орфанных заболеваний, в том числе в рамках центра орфанных заболеваний

Обсуждение концепции создания единых подходов финансирования диагностики орфанных заболеваний, в том числе в рамках центра орфанных заболеваний

Спикеры мероприятия:

Захарова Екатерина Юрьевна — д.м.н. доцент. Зав. Лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова

Витковская Ирина Петровна — к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России; доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»;

Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, Экспертный совет ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (Санкт-Петербург)

Пресняков Роман Андреевич – юрист, специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ

Мельникова Татьяна Владимировна — Заведующая медико-генетической консультацией, врач-генетик ГБУЗ «Самарская областная клиническая больница им. В.Д. Середавина», г.Самара

Абазова Марьяна Анатольевна — руководитель орфанного центра Кабардино-Балкарской Республики, врач — детский эндокринолог

Узденова Амина Ибрагимовна — генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний г Черкесск.

Сикора Наталья Владимировна — Врач-генетик, заведующая медико-генетической консультацией перинатального центра г. Хабаровск

Коталевская Юлия Юрьевна – кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая кабинетом по лечению редких (орфанных) заболеваний КДЦ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского; Главный внештатный специалист по орфанным заболеваниям Московской области. Доцент кафедры детских болезней ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Московская Область

Лаврова Алла Евгеньевна — д.м.н., директор Института педиатрии, заведующий педиатрическим отделением N 2 Института педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, г. Нижний Новгород

Кекеева Татьяна Николаевна  — врач-генетик, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», г.Москва

Гукосьян Дмитрий Игоревич — заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ДККБ Министерства Здравоохранения Краснодарского Края, Главный Внештатный детский невролог Министерства Здравоохранения Краснодарского Края

Программа круглого стола

по вопросам создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ на тему:

«Сложности диагностики орфанных заболеваний».