Серия круглых столов

Уважаемые коллеги!

Автономная некоммерческая организация в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум» совместно с экспертами отрасли в области редких (орфанных) заболеваний реализует проект «Создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ». Проект включает в себя проведение круглых столов для специалистов и организаторов здравоохранения на различные темы.

Помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в России сталкивается с системной проблемой: ее доступность и качество критически зависят от региона проживания пациента. Это приводит к длительной диагностике, разрозненному наблюдению у разных специалистов и сложностям в получении необходимой терапии. Пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи сталкиваются с комплексом системных проблем на всех этапах от постановки диагноза до назначения терапии и реабилитации:

 — «Диагностическая Одиссея»;

 —  Фрагментарность помощи: «система без координатора»;

 — Организационные и административные барьеры: битва за терапию;

 — Дефицит профильной экспертизы: региональное неравенство.

Цель проекта: выработать предложения по созданию интегрированной системы (сеть) специализированных орфанных центров, обеспечивающую равнодоступную, скоординированную и стандартизированную помощь на всех этапах жизни пациента с орфанным заболеванием.

В мероприятии примут участие: представители органов управления здравоохранения, главные внештатные специалисты, юристы, практикующие врачи различных специальностей, клинические фармакологи, администраторы и организаторы здравоохранения.

Формат мероприятия: онлайн (круглый стол) в дистанционном формате на площадке технического органиатора ano—socium.ru с возможностью дистанционного подключения.

АНО «Социум» является идейным и техническим организатором мероприятия (https://ano-socium.ru).

Предварительный план проведения круглых столов на 2026, проект

«Создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ».