Школа пациентов

Уважаемые родители !

12 июня 2026 года в Москве в очном формате состоится специализированная

Школа для родителей детей с синдромом Ретта.

Мероприятие организовано Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ) и Фондом поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта «Ретткие жизни».

Основная цель — предоставить семьям актуальные практические знания о том, как помочь своим детям уже сегодня, пока радикальное лечение остается недоступным, и как сохранить здоровье и качество жизни ребенка до момента появления прорывной терапии.

Ключевые темы и задачи Школы

Приглашенные врачи и профильные специалисты осветят все аспекты жизни и ухода за детьми с синдромом Ретта. Проведение Школы позволит:

— повысить уровень информированности родителей о современном понимании заболевания, подходах к терапии и реабилитации;
— обучить практическим навыкам ухода за детьми (в том числе медицинским и бытовым аспектам);
— оказать профессиональную психологическую поддержку семьям;
— создать пространство для живого обмена опытом между родителями;
— наладить прямой диалог между семьями и ведущими медицинскими специалистами.

Спикеры мероприятия:

Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)

Андрей Павлов, основатель и директор фонда «Ретткие жизни»

Вашакмадзе Нато Джумберовна, д.м.н., ведущий научный сотрудник НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач — детский кардиолог

Журкова Наталия Вяеславовна, к.м.н., ведущий научный сотрудник отела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач-генетик НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского»

Курамагомедова Рабият Газимагомедовна,врач педиатр НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева

Феклистов Дмитрий Александрович, врач травматолог-ортопед научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России

Платонова Екатерина Сергеевна, специалист по подбору ТСР, реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт

Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна, невролог, нейрогенетик, специалист по редким нейрогенетическим заболеваниям, нарушениям развития и поведения

Унгуряну Ольга Борисовна, Логопед-дефектолог клиники детской неврологии и эпилептологии «EpiJay», методист проектов по айтрекингу «Учись глазами» БФ «Близкие Другие» (г. Санкт-Петербург) и «Хочу говорить» АНО «СВОИ» (г. Челябинск). Специалист в области альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и использования технологии айтрекинга в реабилитации.