Круглый стол

Уважаемые коллеги!

Автономная некоммерческая организация в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум» совместно с экспертами отрасли в области редких (орфанных) заболеваний проводит круглый стол для специалистов и организаторов здравоохранения к вопросу создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ на тему:

«Доступность специализированной помощи и реабилитации при орфанных заболеваниях»

Мероприятие пройдет 17 июня 2026 года в 10:00 (МСК) в он-лайн формате на площадке технического организатора АНО «Социум» (https://ano-socium.ru)

Мероприятие объединит ведущих специалистов в области медицинской генетики, педиатрии, организации здравоохранения, реабилитации и правового сопровождения пациентов с редкими заболеваниями. Участники обсудят современные подходы к организации специализированной помощи, вопросы доступности медицинской реабилитации, а также перспективы формирования сети региональных центров экспертизы по орфанным заболеваниям.

В программе круглого стола — выступления представителей федеральных научно-клинических центров, ведущих экспертов в области орфанных заболеваний и руководителей региональных профильных центров. Особое внимание будет уделено практическому опыту субъектов Российской Федерации, существующим проблемам и возможным путям совершенствования маршрутизации пациентов, межведомственного взаимодействия и реабилитационной поддержки.

К участию приглашены специалисты системы здравоохранения, представители медицинских организаций, экспертного сообщества, пациентских организаций и органов государственной власти, заинтересованные в развитии комплексной системы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Приглашенные эксперты

Захарова Екатерина Юрьевна — д.м.н., профессор., зав. Лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова;

Петряйкина Елена Ефимовна — д.м.н., профессор., директор РДКБ — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России по Центральному Федеральному округу, Главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы, Заслуженный врач РФ, Заслуженный врач Москвы;

Морозов Дмитрий Анатольевич — д.м.н., профессор, директор, дирекция НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, заведующий кафедрой, кафедра инновационной педиатрии и детской хирургии ИНОПР ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный детский специалист хирург Министерства здравоохранения Российской Федерации;

Кадышев Виталий Викторович — д.м.н. доцент, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики, вед. научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ», эксперт РАН, куратор по наследственным глазным болезням РФ;

Витковская Ирина Петровна — к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России; доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»;

Смирнова Наталья Сергеевна – юрист “ВООЗ”, член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, член экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Мельникова Татьяна Владимировна — Заведующая медико-генетической консультацией, врач-генетик ГБУЗ «Самарская областная клиническая больница им. В.Д. Середавина», г.Самара;

Абазова Марьяна Анатольевна — руководитель орфанного центра Кабардино-Балкарской Республики, врач — детский эндокринолог;

Узденова Амина Ибрагимовна — генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний г. Черкесск;

Сикора Наталья Владимировна — Врач-генетик, заведующая медико-генетической консультацией перинатального центра г. Хабаровск;

Коталевская Юлия Юрьевна – кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая кабинетом по лечению редких (орфанных) заболеваний КДЦ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского; Главный внештатный специалист по орфанным заболеваниям Московской области. Доцент кафедры детских болезней ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Московская Область;

Лаврова Алла Евгеньевна — д.м.н., директор Института педиатрии, заведующий педиатрическим отделением N 2 Института педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, г. Нижний Новгород;

Кекеева Татьяна Николаевна    — врач-генетик, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», г.Москва.

Программа круглого стола

по вопросам создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ на тему

«Доступность специализированной помощи и реабилитации при орфанных заболеваниях»