Круглый стол

Уважаемые коллеги!
Автономная некоммерческая организация в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум» совместно с экспертами отрасли в области редких (орфанных) заболеваний проводит круглый стол для специалистов и организаторов здравоохранения по вопросу создания единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ.
Мероприятие состоится 17 декабря 2025 года в 14:00 (МСК) в дистанционном формате на площадке технического организатора АНО «Социум» (https://ano-socium.ru) с возможностью дистанционного подключения.

В рамках мероприятия будут рассмотрены следующие вопросы и предложения:

1. Формирование единых критериев для определения центров экспертизы по орфанным заболевания
2. Обсуждение возможных форматов создания и развития центров экспертизы (отделение, консультационный кабинет т д.)
3. Обсуждение концепции создания системы координационно-методических центров по орфанным заболеваниям
4. Обсуждение концепции создания сети орфанных центров в РФ

Спикеры мероприятия:

Витковская Ирина Петровна — к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России; доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»;

Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, Экспертный совет ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболе- ваниям (Санкт-Петербург)

Захарова Екатерина Юрьевна — д.м.н. доцент. Зав. Лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова

Вашакмадзе Нато Джумберовна – д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии Института материнства и детства ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского»

Строкова Татьяна Викторовна – д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)

Бокова Татьяна Алексеевна — д.м.н., доцент, зав кафедрой детских болезней, руководитель отделения педиатрии ГБУЗ МО МОНИКИ им МФ Владимирского

Лаврова Алла Евгеньевна — д.м.н., директор института педиатрии ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» МЗ России Университетская клиника институт педиатрии (Нижний Новгород)

Кекеева Татьяна Николаевна — врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» (Москва)

Коталевская Юлия Юрьевна – к.м.н., главный внештатный специалист по орфанным заболеваниям Московской области, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области»

Сикора Наталья Владимировна — главный внештатный специалист по медицинской генетике Хабаровского края, заведующая медико-генетической консультацией КГБУЗ «Перинатальный центр» (Хабаровск)

Максимова Юлия Владимировна — врач-генетик высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии медико-профилактического факультета Новосибирского государственного медицинского университета. Главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области

Узденова Амина Ибрагимовна — врач-генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний РГБЛПУ «Республиканская детская многопрофильная больница» (КЧР, Черкесск)

Лобанова Виктория Сергеевна — врач-невролог, специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ МДГКБ ДЗМ

Программа круглого стола

«Создание федеральной сети орфанных центров в РФ: единый стандарт как основа эффективности»