Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» выражает вам свое почтение и приглашает вас принять участие в научно-практическом вебинаре, посвященному организационным, юридическим и экономическим вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями: «Вектор здравоохранения: организация, экономика и право. «Перечни, реестры и регистры по заболеваниям: что меняется с приходом информатизации?»
Прямая трансляция
Спикеры

Ирина Витковская
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» МЗ РФ
доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»

Светлана Чекалова
д.м.н., доцент, профессор кафедры общественного здоровья и медико-социальных дисциплин, медицинский факультет, университет "Синергия"
врач-невролог, ведущий специалист, клиника "Семейная"

Лидия Сопрун
к.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностью
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ "КМБ Гатчины"

Роман Пресняков
юрист, магистр медицинского права
научный сотрудник кафедры организации общественного здравоохранения и медицинского права Санкт-Петербургского государственного университета, член Правления Ассоциации медицинского права Санкт-Петербурга

Сергей Корнуков
врач-методист
БУЗ ВО «ВОДКБ №1», (Воронеж)
Программа семинара
10:00 – 10:10

Приветственное слово
Ирина Витковская
10.10-10.40

Перечни, реестры и регистры по заболеваниям. Зачем они клиницисту?
Светлана Чекалова
10.40-11.10

Перечни, реестры и регистры для орфанных заболеваний (цели, задачи, функции)
Сергей Корнуков
11.10-11.40

Оценка медико-демографических показателей и финансово-экономическое планирование ресурсов здравоохранения на орфанные заболевания с помощью регистров
Лидия Сопрун
11.40-12.10

Юридические основы перечней, реестров и регистров
Роман Пресняков
12.10-12.40

Ответы на вопросы Разбор кейсов.
Все участники
12.20-13.00

Подведение итогов. Закрытие мероприятия
Ирина Витковская
01.04.2026
-
Дата проведения:27.05.2026
-
Длительность:10:00 – 13:00